Dagelijks leven
Met een beetje voorbereiding kan uw kind net als andere kinderen mee-eten, naar school gaan, sporten en op vakantie gaan. Sommige situaties vragen wel een snelle reactie.

De richtpunten
Aan tafel, met het gezin
Eet zoveel mogelijk samen met het gezin, met gerechten die lijken op die van de anderen: uw kind leert eten door naar zijn broers en zussen te kijken of door met u mee te eten. Laat het meehelpen bij het boodschappen doen en het koken, wissel smaken, texturen en kleuren af en denk aan kruiden, specerijen en groentebouillon. Een kast binnen zijn bereik, gevuld met toegelaten voedingsmiddelen, zorgt ervoor dat het niet alleen maar over verboden voedingsmiddelen hoort. Stel grenzen zoals bij elk kind, zonder het te overbeschermen, en geef het nooit een verboden voedingsmiddel, zelfs niet in kleine hoeveelheid, om het een plezier te doen.
Kinderopvang, school en activiteiten
Leg het dieet uit aan de mensen die op uw kind passen, geef hun de lijst met verboden voedingsmiddelen en zorg voor het aminozuurmengsel, de maaltijden of de speciale voedingsmiddelen. Spreek op school schriftelijk met het schoolteam af hoe het dieet zal worden toegepast, en voorzie een maaltijd die lijkt op het menu van de refter, zodat uw kind onder toezicht samen met de anderen kan eten. Breng voor een verjaardag een taart of ingrediënten mee die alle kinderen kunnen delen, en neem voor bos- of sneeuwklassen vooraf contact op met de directie, de kok en de leerkracht. Alle sporten zijn mogelijk, zonder al te zware inspanningen bij organische acidurieën, en het aminozuurmengsel wordt volledig ingenomen, idealiter verdeeld over 3 of 4 keer bij de maaltijden die natuurlijke eiwitten bevatten.
Weekends, vakanties en reizen
Bereid elk verblijf voor: zorg voor een voldoende voorraad speciale voedingsmiddelen en aminozuurmengsel, een verblijfplaats waar u eenvoudig kunt koken, en spreek de menu’s af met wie uw kind ontvangt. Vraag uw team of de bestemming haalbaar is, zoek het dichtstbijzijnde ziekenhuis op en draag altijd het noodattest bij u, en bij leucinose en organische acidurieën ook de noodregimes en de noodproducten. Neem voor een reis naar het buitenland een medisch attest mee dat vermeldt dat deze speciale voedingsmiddelen dienen voor het dieet van uw kind, om problemen bij de douane te vermijden. Weinig vakantiekampen zonder de ouders kunnen het dieet garanderen: vraag raad aan uw team of aan een oudervereniging.
Wanneer uw kind weigert te eten
Een klein kind kan periodes doormaken waarin het weigert te eten zonder ziek te zijn: neem het bord weg zonder aan te dringen of het af te leiden, zonder dessert of vervangend voedingsmiddel: de honger zal het helpen om bij de volgende maaltijd te eten. Beide ouders moeten dezelfde houding aannemen, en een aminozuurmengsel met te veel volume, te verdund of te dik kan een gebrek aan eetlust of een weigering verklaren: ga dat na met uw diëtist. Het mengsel blijft elke dag onmisbaar, en als dat moment te moeilijk wordt voor u, kan de psycholoog van het team u helpen. Bij leucinose en organische acidurieën kan een ongewone weigering bij een kind dat gewoonlijk goed eet, een decompensatie aankondigen: neem contact op met uw team.
Koorts, braken, diarree
Bij fenylketonurie doet koorts de fenylalanine stijgen, wat geen kwaad kan als het niet lang duurt: geef zoete voedingsmiddelen die gemakkelijk te slikken zijn, en het mengsel in kleine, herhaalde hoeveelheden. Bij braken of diarree raadpleegt u uw arts om de oorzaak te vinden, en gebruikt u geen antidiarreemelk, die vaak rijk is aan eiwitten. Bij leucinose en organische acidurieën kunnen dezelfde situaties een decompensatie uitlokken: pas onmiddellijk de aanpak toe die uw centrum heeft vastgelegd en verwittig het centrum. Verleng of herhaal een noodregime niet zonder advies van het team.
Wanneer belt u het medisch team?
Bel uw referentiecentrum voor metabole ziekten zodra uw kind anders lijkt dan gewoonlijk, zeker bij leucinose of een organische acidurie. Alarmtekenen zijn ongewone slaperigheid of onrust, onnauwkeurige bewegingen, een onvaste gang, beven, grote vermoeidheid, braken of weigeren om te eten of het mengsel in te nemen. Als de bewustzijnsstoornissen, het braken of de voedselweigering aanhouden of verergeren, ga dan onmiddellijk naar het ziekenhuis, met uw documenten en uw noodproducten. Neem voor elke vraag, ook een eenvoudige, contact op met het team: door regelmatig contact kan het team u beter adviseren.
De andere onderwerpen.
De basis
Eiwitten en aminozuren
Wat er met een eiwit in het lichaam gebeurt, om het dieet beter te begrijpen.


De ziekte begrijpen
Ziekten van de afbraak van aminozuren
Er ontbreekt een enzym: het lichaam breekt bepaalde aminozuren niet normaal af.


De behandeling
De principes van de behandeling
Een dieet eigen aan elke ziekte, vastgelegd door uw medisch team.


Kindertijd, puberteit, zwangerschap
Fenylketonurie (PKU)
Het dieet van uw kind, de puberteit en de zwangerschap.


Risicosituaties
Leucinose
Een levenslang dieet, de alarmsignalen en de eerste handelingen.


Dieet en opvolging
Organische acidurieën
Dieet, geneesmiddelen en opvolging, met uw referentiecentrum.


Inname bepaald door het team
Chronische nierinsufficiëntie
Minder eiwitten, genoeg energie: een dieet dat u samen met uw team opstelt.


De expertise van Taranis.
Sinds 1979 ontwikkelt Taranis gevarieerde en lekkere voedingsmiddelen voor het dagelijks leven, ondanks de beperkingen van een restrictief dieet onder medische opvolging. Het team voor onderzoek en ontwikkeling werkt eiwitarme recepten uit waarvan smaak en textuur dicht aanleunen bij die van gewone producten, in samenwerking met gespecialiseerde ziekenhuisdiensten, voorschrijvers en de mensen die het dieet volgen. De producten worden gemaakt volgens nauwkeurige lastenboeken, met controles in elke productiefase, en de meeste vallen onder voeding voor medisch gebruik.
Nagelezen door Steeve Roland, kinesitherapeut, meer dan 20 jaar in klinische voeding, oprichter van BSNUTRITION · Bijgewerkt op
Uitgever: BS NUTRITION SA, Rue de l’Industrie 20, 1400 Nijvel, België. Wettelijke vermeldingen