Bien vivre le régime

Au quotidien

Avec un peu d’anticipation, votre enfant peut partager les repas, l’école, le sport et les vacances des autres enfants. Certaines situations demandent toutefois une réaction rapide.

À table, en famille

Prenez autant que possible les repas en famille, avec des plats proches de ceux des autres : votre enfant apprend à manger en regardant ses frères et sœurs ou en mangeant avec vous. Faites-le participer aux courses et à la cuisine, variez les goûts, les textures et les couleurs, et pensez aux herbes, aux épices et aux bouillons de légumes. Un placard à sa portée, rempli d’aliments autorisés, lui évite de n’entendre que des interdits. Posez des limites comme pour tout enfant, sans le surprotéger, et ne lui donnez jamais un aliment interdit, même en petite quantité, pour lui faire plaisir.

Crèche, école et activités

Expliquez le régime aux personnes qui gardent votre enfant, donnez-leur la liste des aliments interdits et fournissez le mélange d’acides aminés, les repas ou les aliments spéciaux. À l’école, convenez par écrit avec l’équipe de la façon dont le régime sera appliqué, et prévoyez un repas qui ressemble au menu de la cantine pour qu’il mange avec les autres, sous surveillance. Pour un anniversaire, apportez un gâteau ou des ingrédients que tous les enfants peuvent partager, et pour les classes vertes ou de neige, contactez à l’avance la direction, le cuisinier et l’enseignant. Tous les sports sont possibles, sans effort trop soutenu dans les aciduries organiques, et le mélange d’acides aminés reste pris en entier, idéalement en 3 ou 4 fois au moment des repas qui contiennent des protéines naturelles.

Week-ends, vacances et voyages

Préparez chaque séjour : prévoyez un stock suffisant d’aliments spéciaux et de mélange d’acides aminés, un logement où cuisiner simplement, et convenez des menus avec ceux qui accueillent votre enfant. Demandez à votre équipe si la destination est raisonnable, repérez l’hôpital le plus proche et gardez toujours sur vous le certificat d’urgence, ainsi que, pour la leucinose et les aciduries organiques, les régimes et les produits d’urgence. Pour un voyage à l’étranger, munissez-vous d’un certificat médical précisant que ces aliments spéciaux servent au régime de votre enfant, pour éviter un blocage en douane. Peu de séjours de vacances sans les parents peuvent assurer le régime : demandez conseil à votre équipe ou à une association de parents.

Quand votre enfant refuse de manger

Un petit enfant peut traverser des périodes de refus sans être malade : retirez l’assiette sans insister ni le distraire, sans dessert ni aliment de remplacement : la faim l’aidera à manger au repas d’après. Les deux parents doivent garder la même attitude, et un mélange d’acides aminés trop abondant, trop dilué ou trop épais peut expliquer un manque d’appétit ou un refus : vérifiez-le avec votre diététicien. Le mélange reste indispensable chaque jour, et si ce moment devient trop difficile pour vous, le psychologue de l’équipe peut vous aider. Dans la leucinose et les aciduries organiques, un refus inhabituel chez un enfant qui mange bien d’ordinaire peut annoncer une décompensation : contactez votre équipe.

Fièvre, vomissements, diarrhée

Dans la phénylcétonurie, la fièvre fait monter la phénylalanine, ce qui reste sans gravité si cela ne dure pas : proposez des aliments sucrés, simples à avaler, et le mélange en petites quantités répétées. En cas de vomissements ou de diarrhée, consultez votre médecin pour en trouver la cause, et n’utilisez pas de lait antidiarrhéique, souvent riche en protéines. Dans la leucinose et les aciduries organiques, ces mêmes situations peuvent déclencher une décompensation : appliquez sans délai la conduite prévue par votre centre et prévenez-le. Ne prolongez pas et ne répétez pas un régime d’urgence sans l’avis de l’équipe.

Quand appeler l’équipe médicale

Appelez votre centre de référence des maladies métaboliques dès que votre enfant ne vous semble pas comme d’habitude, surtout en cas de leucinose ou d’acidurie organique. Les signes qui doivent alerter sont une somnolence ou une agitation inhabituelle, des gestes imprécis, une marche instable, des tremblements, une grande fatigue, des vomissements ou un refus de manger ou de prendre le mélange. Si les troubles de la conscience, les vomissements ou le refus alimentaire persistent ou s’aggravent, allez à l’hôpital sans attendre, avec vos documents et vos produits d’urgence. Pour toute question, même simple, contactez l’équipe : des échanges réguliers l’aident à mieux vous conseiller.

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Le savoir-faire Taranis.

Depuis 1979, Taranis conçoit des aliments variés et agréables à manger, pensés pour la vie de tous les jours malgré les contraintes d’une alimentation restreinte sous suivi médical. Son équipe de recherche et développement met au point des recettes à teneur réduite en protides dont le goût et la texture se rapprochent de ceux des produits courants, en lien avec les services hospitaliers spécialisés, les prescripteurs et les personnes qui suivent le régime. Les produits sont fabriqués selon des cahiers des charges précis, avec des contrôles à chaque étape de production, et la plupart relèvent des aliments destinés à des fins médicales spéciales.

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Relu par Steeve Roland, kinésithérapeute, plus de 20 ans en nutrition clinique, fondateur de BSNUTRITION · Mis à jour le

Éditeur : BS NUTRITION SA, Rue de l’Industrie 20, 1400 Nivelles, Belgique. Mentions légales