Gut leben mit der Diät

Im Alltag

Mit etwas Planung kann Ihr Kind die Mahlzeiten, die Schule, den Sport und die Ferien mit anderen Kindern teilen. Manche Situationen erfordern jedoch eine schnelle Reaktion.

Am Tisch, mit der Familie

Essen Sie so oft wie möglich gemeinsam als Familie, mit Gerichten, die denen der anderen ähneln: Ihr Kind lernt essen, indem es seine Geschwister beobachtet oder mit Ihnen isst. Lassen Sie es beim Einkaufen und Kochen mitmachen, variieren Sie Geschmack, Konsistenz und Farben, und denken Sie an Kräuter, Gewürze und Gemüsebrühen. Ein Schrank in seiner Reichweite, gefüllt mit erlaubten Lebensmitteln, sorgt dafür, dass es nicht nur Verbote hört. Setzen Sie Grenzen wie bei jedem Kind, ohne es zu überbehüten, und geben Sie ihm nie ein verbotenes Lebensmittel, auch nicht in kleiner Menge, um ihm eine Freude zu machen.

Krippe, Schule und Aktivitäten

Erklären Sie die Diät den Personen, die Ihr Kind betreuen, geben Sie ihnen die Liste der verbotenen Lebensmittel und stellen Sie die Aminosäuremischung, die Mahlzeiten oder die Speziallebensmittel bereit. Vereinbaren Sie in der Schule mit dem Schulteam schriftlich, wie die Diät umgesetzt wird, und sehen Sie eine Mahlzeit vor, die dem Kantinenmenü ähnelt, damit Ihr Kind unter Aufsicht mit den anderen isst. Bringen Sie zu einem Geburtstag einen Kuchen oder Zutaten mit, die alle Kinder teilen können, und nehmen Sie vor Klassenfahrten ins Grüne oder Schneeklassen rechtzeitig Kontakt mit der Schulleitung, dem Koch und der Lehrkraft auf. Alle Sportarten sind möglich, bei Organoazidurien ohne zu anhaltende Anstrengung, und die Aminosäuremischung wird weiterhin vollständig eingenommen, idealerweise in 3 oder 4 Portionen zu den Mahlzeiten, die natürliches Eiweiß enthalten.

Wochenenden, Ferien und Reisen

Bereiten Sie jeden Aufenthalt vor: Planen Sie einen ausreichenden Vorrat an Speziallebensmitteln und Aminosäuremischung und eine Unterkunft, in der Sie einfach kochen können, und sprechen Sie die Menüs mit den Gastgebern Ihres Kindes ab. Fragen Sie Ihr Team, ob das Reiseziel vernünftig ist, informieren Sie sich über das nächstgelegene Krankenhaus und haben Sie immer den Notfallausweis bei sich, bei Leucinose und Organoazidurien auch die Notfalldiäten und die Notfallprodukte. Für eine Auslandsreise nehmen Sie ein ärztliches Attest mit, das bestätigt, dass diese Speziallebensmittel für die Diät Ihres Kindes bestimmt sind, um Probleme beim Zoll zu vermeiden. Nur wenige Ferienaufenthalte ohne Eltern können die Diät gewährleisten: Bitten Sie Ihr Team oder eine Elternvereinigung um Rat.

Wenn Ihr Kind nicht essen will

Ein kleines Kind kann Phasen der Verweigerung durchmachen, ohne krank zu sein: Nehmen Sie den Teller weg, ohne zu drängen oder es abzulenken, ohne Nachtisch und ohne Ersatzlebensmittel: Der Hunger hilft ihm, bei der nächsten Mahlzeit zu essen. Beide Eltern müssen sich gleich verhalten, und eine zu reichliche, zu verdünnte oder zu dicke Aminosäuremischung kann einen Appetitmangel oder eine Verweigerung erklären: Klären Sie das mit Ihrem Diätassistenten ab. Die Mischung bleibt jeden Tag unverzichtbar, und wenn dieser Moment für Sie zu schwierig wird, kann Ihnen der Psychologe des Teams helfen. Bei Leucinose und Organoazidurien kann eine ungewöhnliche Verweigerung bei einem Kind, das sonst gut isst, eine Dekompensation ankündigen: Kontaktieren Sie Ihr Team.

Fieber, Erbrechen, Durchfall

Bei der Phenylketonurie lässt Fieber das Phenylalanin ansteigen, was harmlos bleibt, wenn es nicht lange anhält: Bieten Sie süße, leicht zu schluckende Lebensmittel und die Mischung in kleinen, wiederholten Mengen an. Bei Erbrechen oder Durchfall gehen Sie zum Arzt, um die Ursache zu finden, und verwenden Sie keine spezielle Säuglingsmilch gegen Durchfall, da diese oft eiweißreich ist. Bei Leucinose und Organoazidurien können dieselben Situationen eine Dekompensation auslösen: Wenden Sie unverzüglich das von Ihrem Zentrum vorgesehene Vorgehen an und informieren Sie das Zentrum. Verlängern oder wiederholen Sie eine Notfalldiät nicht ohne den Rat des Teams.

Wann Sie das Behandlungsteam anrufen sollten

Rufen Sie Ihr Referenzzentrum für Stoffwechselerkrankungen an, sobald Ihr Kind Ihnen nicht wie sonst erscheint, vor allem bei Leucinose oder Organoazidurie. Warnzeichen sind ungewöhnliche Schläfrigkeit oder Unruhe, ungenaue Bewegungen, ein unsicherer Gang, Zittern, große Müdigkeit, Erbrechen oder die Weigerung, zu essen oder die Mischung einzunehmen. Wenn die Bewusstseinsstörungen, das Erbrechen oder die Nahrungsverweigerung anhalten oder sich verschlimmern, fahren Sie unverzüglich ins Krankenhaus, mit Ihren Unterlagen und Ihren Notfallprodukten. Kontaktieren Sie das Team bei jeder Frage, auch einer einfachen: Ein regelmäßiger Austausch hilft ihm, Sie besser zu beraten.

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Das Know-how von Taranis.

Seit 1979 entwickelt Taranis abwechslungsreiche, schmackhafte Lebensmittel für den Alltag, trotz der Einschränkungen einer begrenzten Ernährung unter ärztlicher Begleitung. Das Forschungs- und Entwicklungsteam erarbeitet eiweißarme Rezepturen, deren Geschmack und Konsistenz denen herkömmlicher Produkte nahekommen, in Zusammenarbeit mit spezialisierten Krankenhausabteilungen, verordnenden Ärzten und Menschen, die die Diät einhalten. Die Produkte werden nach genauen Spezifikationen hergestellt, mit Kontrollen in jedem Produktionsschritt, und die meisten gehören zu den Lebensmitteln für besondere medizinische Zwecke.

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Geprüft von Steeve Roland, Physiotherapeut, über 20 Jahre in der klinischen Ernährung, Gründer von BSNUTRITION · Aktualisiert am

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