Vivere bene la dieta

Ogni giorno

Con un po’ di organizzazione, suo figlio può condividere i pasti, la scuola, lo sport e le vacanze degli altri bambini. Alcune situazioni richiedono tuttavia una reazione rapida.

I punti di riferimento

A tavola, in famiglia

Per quanto possibile, consumi i pasti in famiglia, con piatti simili a quelli degli altri: suo figlio impara a mangiare guardando i fratelli e le sorelle o mangiando con Lei. Lo coinvolga nella spesa e in cucina, vari i sapori, le consistenze e i colori, e pensi alle erbe aromatiche, alle spezie e ai brodi vegetali. Un armadietto alla sua portata, pieno di alimenti consentiti, gli evita di sentire parlare solo di divieti. Ponga dei limiti come a qualsiasi bambino, senza iperproteggerlo, e non gli dia mai un alimento vietato, nemmeno in piccola quantità, per fargli piacere.

Nido, scuola e attività

Spieghi la dieta alle persone che si occupano di suo figlio, consegni loro l’elenco degli alimenti vietati e fornisca la miscela di aminoacidi, i pasti o gli alimenti speciali. A scuola, concordi per iscritto con il personale il modo in cui verrà applicata la dieta, e preveda un pasto simile al menu della mensa perché mangi con gli altri, sotto sorveglianza. Per un compleanno, porti una torta o degli ingredienti che tutti i bambini possono condividere, e per le gite scolastiche in campagna o sulla neve contatti in anticipo la direzione, il cuoco e l’insegnante. Tutti gli sport sono possibili, senza sforzi troppo intensi nelle acidurie organiche, e la miscela di aminoacidi va comunque assunta per intero, idealmente in 3 o 4 volte durante i pasti che contengono proteine provenienti dagli alimenti comuni.

Fine settimana, vacanze e viaggi

Prepari ogni soggiorno: preveda una scorta sufficiente di alimenti speciali e di miscela di aminoacidi, un alloggio in cui cucinare in modo semplice, e concordi i menu con chi ospita suo figlio. Chieda alla sua équipe se la destinazione è ragionevole, individui l’ospedale più vicino e tenga sempre con sé il certificato d’urgenza, oltre, per la leucinosi e le acidurie organiche, alle diete e ai prodotti d’urgenza. Per un viaggio all’estero, porti con sé un certificato medico che precisi che questi alimenti speciali servono alla dieta di suo figlio, per evitare blocchi alla dogana. Pochi soggiorni di vacanza senza i genitori sono in grado di garantire la dieta: chieda consiglio alla sua équipe o a un’associazione di genitori.

Quando suo figlio rifiuta di mangiare

Un bambino piccolo può attraversare periodi di rifiuto senza essere malato: ritiri il piatto senza insistere né distrarlo, senza dessert né alimenti sostitutivi; la fame lo aiuterà a mangiare al pasto successivo. Entrambi i genitori devono mantenere lo stesso atteggiamento, e una miscela di aminoacidi troppo abbondante, troppo diluita o troppo densa può spiegare una mancanza di appetito o un rifiuto: lo verifichi con il suo dietista. La miscela resta indispensabile ogni giorno, e se questo momento diventa troppo difficile per Lei, lo psicologo dell’équipe può aiutarla. Nella leucinosi e nelle acidurie organiche, un rifiuto insolito in un bambino che di solito mangia bene può annunciare uno scompenso: contatti la sua équipe.

Febbre, vomito, diarrea

Nella fenilchetonuria la febbre fa salire la fenilalanina, il che non è grave se non dura a lungo: proponga alimenti zuccherati, facili da deglutire, e la miscela in piccole dosi ripetute. In caso di vomito o diarrea, consulti il medico per individuarne la causa, e non usi latte antidiarroico, spesso ricco di proteine. Nella leucinosi e nelle acidurie organiche, queste stesse situazioni possono scatenare uno scompenso: applichi senza indugio le indicazioni previste dal suo centro e lo avvisi. Non prolunghi e non ripeta una dieta d’urgenza senza il parere dell’équipe.

Quando chiamare l’équipe medica

Chiami il suo centro di riferimento per le malattie metaboliche non appena suo figlio non Le sembra come al solito, soprattutto in caso di leucinosi o di aciduria organica. I segni che devono mettere in allarme sono sonnolenza o agitazione insolite, gesti imprecisi, andatura instabile, tremori, grande stanchezza, vomito o rifiuto di mangiare o di assumere la miscela. Se i disturbi della coscienza, il vomito o il rifiuto del cibo persistono o peggiorano, vada in ospedale senza attendere, con i suoi documenti e i prodotti d’urgenza. Per qualsiasi domanda, anche semplice, contatti l’équipe: scambi regolari la aiutano a consigliarla meglio.

L’esperienza Taranis.

Dal 1979 Taranis crea alimenti vari e piacevoli da mangiare, pensati per la vita di tutti i giorni nonostante i vincoli di un’alimentazione ristretta sotto controllo medico. Il suo team di ricerca e sviluppo mette a punto ricette a ridotto contenuto proteico il cui gusto e la cui consistenza si avvicinano a quelli dei prodotti comuni, in collaborazione con i reparti ospedalieri specializzati, i prescrittori e le persone che seguono la dieta. I prodotti sono fabbricati secondo capitolati precisi, con controlli in ogni fase di produzione, e la maggior parte rientra negli alimenti a fini medici speciali.

Rivisto da Steeve Roland, fisioterapista, oltre 20 anni nella nutrizione clinica, fondatore di BSNUTRITION · Aggiornato il

Editore: BS NUTRITION SA, Rue de l’Industrie 20, 1400 Nivelles, Belgio. Note legali