Vivere bene la dieta

I principi del trattamento

Il trattamento si basa soprattutto su una dieta propria di ciascuna malattia, talvolta completata da farmaci. Le quantità sono stabilite dalla sua équipe medica: non modifichi mai la dieta senza il suo parere.

Gli obiettivi

Qualunque sia la malattia, il trattamento mira a far crescere normalmente suo figlio in peso, altezza e circonferenza cranica, con un buono stato nutrizionale. Mira anche a uno sviluppo psicomotorio normale e a un equilibrio metabolico stabile nel tempo. Infine, cerca di prevenire gli scompensi acuti (la fenilchetonuria non ne provoca) impedendo qualsiasi periodo in cui il corpo distrugge le proprie proteine.

Limitare senza eliminare

La dieta riduce fortemente le proteine alimentari per evitare l’intossicazione, ma non le elimina mai. Gli alimenti comuni devono infatti fornire la piccola quantità dell’aminoacido sorvegliato di cui il corpo ha bisogno per crescere e rinnovare le proprie proteine, e che non sa produrre. Senza alcuna proteina comparirebbero carenze e la crescita sarebbe compromessa.

Tre categorie di alimenti

Gli alimenti vietati sono ricchi di proteine: la maggior parte dei prodotti animali (carne, pesce, uova, latte e latticini) e alcuni vegetali come i cereali, il pane o i dolci. Alcuni possono tuttavia essere consentiti in quantità controllata, per esempio il latte durante i primi mesi o nelle forme poco gravi. Gli alimenti controllati, soprattutto frutta e verdura, patate comprese, vengono pesati e contati in «parti»: nella fenilchetonuria una parte corrisponde per convenzione a 20 mg di fenilalanina, mentre per le altre malattie il sistema varia da un’équipe all’altra. Gli alimenti consentiti a volontà non contengono quasi proteine e forniscono energia grazie agli zuccheri e ai grassi.

La miscela di aminoacidi

Limitando le proteine, la dieta limita anche gli altri aminoacidi essenziali, il che potrebbe frenare la crescita. Una miscela di aminoacidi, in polvere o in forma liquida, colma questa mancanza: contiene gli aminoacidi essenziali tranne quello o quelli tossici, e il più delle volte apporta vitamine, minerali e oligoelementi. Si assume ogni giorno, per tutta la vita, secondo la prescrizione; per alcune malattie il suo uso si valuta caso per caso.

Gli alimenti a ridotto contenuto proteico

Alimenti speciali, quasi privi di proteine, sostituiscono quelli che ne contengono troppe: pasta, riso, pane, farina, biscotti, una bevanda che sostituisce il latte, sostituti dell’uovo o del formaggio, crema spalmabile. Forniscono l’energia che altrimenti mancherebbe e permettono di comporre menu dall’aspetto abituale. Introdotti gradualmente, aiutano a variare i pasti, e questa varietà facilita l’accettazione della dieta nel lungo periodo. Alla fine, la dieta assomiglia a un’alimentazione vegana fatta di frutta e verdura pesate, completata da questi alimenti e, a seconda della malattia, da una miscela di aminoacidi.

Farmaci e controlli

In alcune forme, alla dieta si aggiungono dei farmaci: i cofattori, spesso vitamine, stimolano l’enzima carente (la BH4 nella fenilchetonuria, o la vitamina B12 in una parte delle acidurie metilmaloniche), e gli agenti depuranti come la carnitina aiutano a eliminare le sostanze tossiche. Sono davvero efficaci solo in alcune forme rare. Il follow-up si basa su visite regolari e analisi del sangue o delle urine, all’interno di un’équipe specializzata. Il medico coordina la presa in carico, il dietista Le insegna la dieta e la adatta ai risultati, e lo psicologo, l’assistente sociale o il genetista La accompagnano secondo le sue esigenze.

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L’esperienza Taranis.

Dal 1979 Taranis crea alimenti vari e piacevoli da mangiare, pensati per la vita di tutti i giorni nonostante i vincoli di un’alimentazione ristretta sotto controllo medico. Il suo team di ricerca e sviluppo mette a punto ricette a ridotto contenuto proteico il cui gusto e la cui consistenza si avvicinano a quelli dei prodotti comuni, in collaborazione con i reparti ospedalieri specializzati, i prescrittori e le persone che seguono la dieta. I prodotti sono fabbricati secondo capitolati precisi, con controlli in ogni fase di produzione, e la maggior parte rientra negli alimenti a fini medici speciali.

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Rivisto da Steeve Roland, fisioterapista, oltre 20 anni nella nutrizione clinica, fondatore di BSNUTRITION · Aggiornato il

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